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11月6日，汹涌新闻记者从试点医院——上海儿童医学中心得悉，“新政”施行一个月来，不少患有先天性特别疾病的“大龄患儿”无论是医治仍是随访，都体会到了优质快捷的医疗服务。
两个月前，女大学生小华呈现了活动后气喘，紫绀显着，简单疲惫等症状，所以就诊于成人归纳医院心内科。小华的病况让接诊医师感到为难——她曾经是一个极度杂乱的先心病患者，在上海儿童医学中心心脏中心接受过一次手术医治和三次心导管介入扩张和放置支架。下一步怎么医治，让成人医院的医师们感到扎手。
以往，像上海儿童医学中心这样的儿童专科医院，接诊年纪上限为18岁，无法再为小华这样的患者供给医疗。走运的是，此次上海市卫健委出台了“新政”，沪上三所儿童专科医院均获批可认为18周岁以上、35周岁以下特别疾病患者供给接连性医疗服务。22岁的小华回到了了解的上海儿童医学中心，胸怀外科关于这位特别的“大女孩”十分照料，心脏内外科联合研讨拟定了手术计划。鉴于小华肺动脉发育依然较差，惯例手术存在高危险，为了能让她取得长时间较好的日子质量，郑景浩主任团队决议选用世界上最新的医治理念——单心室改双心室手术，将原交游单心室方向开展的心脏成正常的双心室解剖形状；一起进行肺动脉和主动脉的重建。这种术式，也被行业界赋予了儿童先天性心脏病手术的最高难度系数。终究，手术在历经10个多小时后圆满成功，小华顺畅度过了危险期，现在正在逐渐康复中。
此次“新政”惠及的不光是部分成年人的先天性疾病医治，更多的是儿童期患有特别及先天性疾病需求长时间随访的那些孩子们。一方面，这些患者在进入成人期后的随访关于成人医院来说显得有些“为难”乃至“扎手”，另一方面，这些先天性疾病的患者本身因为长时间在儿童专科医院就诊和随访，对其现已形成了依靠与信赖，自己的疾病况况、医治计划等，这儿也最为清楚。而进入18岁后就要替换医院，往往让患者感到无法乃至惊骇。
患者曦曦的爸爸日前来到上海儿童医学中心临床研讨病房替女儿开药。孩子本年19岁了，儿童期被确诊为患有稀有病特纳归纳征，归于性发育反常疾病中的性染色体反常疾病，一般表现为身材矮小，原发性性腺发育不良，发育反常伴有先天性变形如心血管变形，易罹患本身免疫性疾病等。这种稀有病的医治原则是进步患者身高，诱导性发育及保持第二性征，进步患者骨密度，一起防治各种并发症。因为或许累及多器官多体系，而且部分并发症随年纪添加产生危险添加，因此为进步患者的预后及生计质量，医治需求多学科长时间一起参加。
得知“新政”后，曦曦爸爸特地赶来上海儿童医学中心进行方针承认并进行“续药”。在得知能够运用成人医保后，家长更是对孩子未来的医治充满了决心。
院方表明，儿童的先天性疾病，尤其是严重疾病，需求长时间随访乃至毕生随访；有些先天性疾病因为在儿童期没有得到很好的纠治，接连至成年期，导致严重影响日子质量乃至生命健康。这些特别疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医师对其更有诊治经历，由儿科专业医师接连诊治也是国际惯例。
“新政”施行一个月来，上海儿童医学中心已接诊十多例患有特别疾病的成人患者，包含杂乱先天性心脏病的手术医治、儿童癌症以及稀有病的接连性医治、泌尿体系变形术后的随访等。现在，医院方面也在进一步优化就诊流程，并在患者服务号上增设了预定通道，以方便有需求的患者进行就诊。
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